Rare disease罕見病介紹指南:
罕見病,指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”,在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65%~1%的疾病。
世界各國根據自己國家的具體情況,對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如,美國將罕見病定義為每年患病人數少于20萬人(或發病人口比例小于1/1500)的疾??;
日本規定,罕見病為患病人數少于5萬(或發病人口比例為1/2500)的疾病,
中國臺灣則以萬分之一-以下的發病率作為罕見病的標準。2019年2月,國家衛生健康委宣布建立全國罕見病診療協作網,以加強中國罕見病管理,提高罕見病診療水平。截至2022年2月,全球已知的罕見病有7000多種。中國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬。